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如我离开,愿爱留下北大“渐冻症”女博士的最后87天

来源:济南时报 2018-01-14 15:01   /

1月5日凌晨,确诊“运动神经元病”近两年后,娄滔走了。

2016年1月20日,北京大学历史系在读博士生娄滔,被查出罹患运动神经元病。这是一种能逐渐侵蚀人对身体控制能力的病症,另一个常见名称是:渐冻症。目前世上还未有完全治愈此病的方法。

患病后的娄滔,曾以口述形式立下遗愿,捐赠人体器官,“凡是能救命的部分尽管用”。从2017年10月9日到2018年1月4日,娄滔在武汉市汉阳医院接受治疗,并等待最终的器官捐献。

在汉阳医院接受治疗的87天里,尽管娄滔的病情反复波动,但最终仍旧未能抵抗住病魔的侵袭,29岁的她在湖北咸丰县家中停止了呼吸。

因为器官条件并未达到法律规定的捐献要求,娄滔的遗愿未能达成。

娄滔就这样静悄悄地离开了,带着没能捐献遗体的遗憾。

回家 “就像橡皮泥一样垮掉了”

1月4日上午,武汉市汉阳医院。气温已经降到了零下三度,铅色的天空低得让人喘不过气来,飒飒冷风掀起了医生和护士们的白色衣角。

他们正在送别一位特殊的病人——娄滔,现年29岁的北大历史系女博士。差不多就在两年前的同一时间,她被诊断患有运动神经元病。经过漫长而艰辛的诊治,娄滔的病情始终没有好转,家人最终只好尊重她的意愿,选择放弃治疗,回老家咸丰县。

娄滔的父亲娄功余忍着自己的眼泪不往外流。女儿患病后,他和妻子汪艳梅带着娄滔辗转北京、武汉多地,四处求医问药,仍旧未能阻挡病情的恶化。确诊还不到一年,娄滔已经全身瘫痪,呼吸衰竭,只能靠呼吸机维持生命。而他“就像橡皮泥一样垮掉了。”

娄滔一直都是传说中的“别人家的孩子”。2007年,她考入中央民族大学预科,2012年,被保送北京师范大学历史学院研究生,学习世界上古史;2015年,娄滔以笔试第一、面试第一的成绩成为北京大学历史学系博士生,攻读古埃及史专业。

在与硕士时期的导师王海利交流时,娄滔告诉他,希望自己以后有机会可以出国深造,成为一名大学教师。事业之外,她憧憬着能和父母生活在同一座城市,可以常常见面,多陪伴父母。

娄功余也一直无法把娄滔和“渐冻症”联系起来,娄滔的大学同学都喜欢叫娄滔“滔哥”。她的体能非常好,万米长跑对她而言并非难事,平板支撑都能坚持十分钟。

捐器官 “凡能救命的尽管用”

“捐器官”的想法,源自娄滔的遗嘱。“一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病,活着对我是一种折(和痛苦,我要有尊严地离开。爸爸和妈妈,你们要坚强地、微笑着生活,不要为我难过。我走之后,头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为‘渐冻症’而饱受折(的人,早日摆脱痛苦……”这是娄滔在医院的病床上,趁着还清醒的时候,用微弱的声音向护士口述留下的遗嘱,娄滔专门提及要捐赠她的器官给需要的人,“凡能救命的尽管用”。

2017年10月9日,娄功余和妻子汪艳梅带着娄滔找到武汉协和医院器官捐献协调员许诺(化名),表达了娄滔想要捐献器官的意愿。

许诺看着安静躺着的娄滔,内心有些担忧。因为国家规定的器官捐献标准只适用于逝者,“具体而言,针对公民去世后的器官捐献有两种标准,一个标准是脑死亡,另一个标准是脑、心双死亡。”

娄滔虽然已经全身瘫痪,但由于她患的是“渐冻症”,大脑是清醒的,并没有达到“脑死亡”的标准,且当时娄滔的器官有感染。

许诺只好先让娄功余在器官捐献登记表上签了字。然后按上级的安排,把娄滔送到了汉阳医院的重症医学科,对她进行抗感染治疗,同时观察病情的发展。至于最终能不能实现娄滔捐献器官的遗愿,许诺心里也很没底。治疗 在女儿的眼中看到了光

几天后,“北大‘渐冻症’女博士留遗嘱捐器官”的新闻突然铺天盖地地朝他们涌来,娄功余和汪艳梅二人都有些不知所措,毫无准备。

随之而来的是社会各界的关注:有成千上万的好心人要给他们捐款,为娄滔加油鼓劲;更有数不清的医疗机构和民间医生和他们联系,提供各种各样的治疗方案。

医院和家属最终决定采用武进市人民医院岳茂兴医生的治疗方案,同时,辅以北大医学部杨鸿智专家的“自体原位干细胞再生”疗法,服用中药药剂。

来武汉前,娄功余和汪艳梅几乎已经下定了决心,遵从女儿的意愿放弃治疗,完成她捐献器官的意愿。而现在,仿佛一夜之间重燃起了生的希望。

因为娄滔吞咽困难,重症医学科主任刘青云专门买了一台榨汁机放在医院,给娄滔榨果汁喝,或者用来打碎别的食物。刘青云还会特意在家里熬鱼汤,给娄滔带过来。

2017年10月19日,上海的一家公益机构给娄滔送来了一台“眼动仪”,娄滔可以通过眼球转动来控制软件打字。娄滔先给一位好友发了一句“我很想你”,随后又打出了“我想喝鱼汤”。

站在一旁的汪艳梅激动不已,这么久以来,她终于又在女儿的眼中看到了光。无望 “我现在一点尊严都没有”

治疗了近一个月后,娄滔的状况有些许好转,“至少手能动一点点了”。正当娄功余和汪艳梅因此而感到喜悦时,一场突如其来的感冒扰乱了一切。

这场感冒让娄滔不得不暂时停止服药,“之后只断断续续吃了不到两瓶的药,病情不但没有进步,反而倒退了”,汪艳梅说。

进入去年12月后,娄滔的病情急转直下。

娄滔完全丧失了吞咽功能,平时进食只能通过鼻饲管直接把食物输进胃里,吃的都是医院安排的营养餐——粉末冲成的液体或糊状粉浆。吃完饭就得立刻用胶布封住进食的管道,怕再受到其他感染。

娄滔早已不能说话,而由于病情的变化,刘青云也建议她不要再使用眼动仪,因为太耗费精力了。娄滔要想与他人交流,只能通过一张护士们自制的字母表和iPad。

字母表的两面分别写着汉语拼音的所有声母和韵母。娄滔想要说话时,身边的人便会把表拿到她的面前,从声母第一排开始,到韵母最后一排,逐个指过去,询问她哪个音是对的。指对了,她就眨眨眼,指错了,就努努嘴。然后,用iPad把相应的拼音给打出来,再一个字一个字地向她确认。

事实上,这样的沟通方式也会耗费娄滔非常多的精力和时间,所以如非必要,娄滔也不会轻易“说话”。

病情不断恶化,与外界又几乎处于隔绝状态,娄滔的心情一天比一天差,便又向父母提出了放弃的请求。有一天,她告诉娄功余:“如果不放弃的话,妈妈肯定要走在我前面,妈妈现在一点神都没有了,完全是行尸走肉。”

娄滔开始拒绝和父母交流,除了说要放弃坚决不说其他的话。她说“如果早知道这个病这么残酷,早在北京能动的时候,我就自杀了,为什么这样痛苦地折(大家、折(自己”;还说“我现在连挠个痒痒都要求人,一点尊严都没有”。去世“就如我从来没来过”

眼看着治愈无望,女儿的身体每况愈下,她放弃的态度又如此决绝,娄功余和汪艳梅也有些动摇了,他们不愿看着女儿受苦,但他们仍旧希望能完成女儿捐献器官的愿望。

去年12月27日,武汉协和医院负责器官捐献的专家组联系了娄功余夫妇。他们表示,根据相关法律法规,娄滔的器官还是未能达到捐献的要求,无法实现器官捐献。

无奈,遗憾,还夹杂着些许不甘,娄功余和汪艳梅心情复杂,却也不得不接受这个结果。

娄滔的情绪没有太大起伏,她的回应是:“不能捐就火化。”

1月4日晚,在外求医三个月后,娄滔终于再次回到了自己熟悉的房间,她的状况已经非常不好,汪艳梅和娄功余预感到了可能会“发生点儿什么”。

根据当地的风俗,孩子过世时父母不能在旁边,汪艳梅和娄功余离开了娄滔的房间,只剩几个和娄滔同辈的亲戚陪在她床前。汪艳梅坐在与娄滔一墙之隔的房间里,不停流泪,汪红梅陪着姐姐,不知道怎么安慰她才好。娄功余则独自一人来回踱步,深深叹气。

几个小时后,娄滔的堂哥从房内出来,告诉他们,娄滔已经“没了”。

按娄滔的遗愿,5日上午,娄滔的遗体在恩施火化,她的骨灰撒入了当地的江河。“骨灰随着水流走,就好像她得到永生。”汪艳梅说。

娄滔曾在她的遗嘱中说“不要举办任何治丧仪式,更不要收取亲朋好友、任何人的慰问金,请让我静悄悄地离开,不留任何痕迹,就如我从来没来过。”

汪艳梅的手机里还留存着多张娄滔生前的照片,几乎每一张都面带笑容。一张照片上,娄滔已经住进了医院,身边放着一个哆啦A梦的大蛋糕,身着绿色防护服的医生护士围着她站了一圈,拍着手,似乎正在唱《生日快乐歌》。

剪了短发的娄滔坐在正中间的病床上,背挺得笔直,穿着一套粉色睡衣,头戴着粉色的生日皇冠,嘴角弯弯,笑意满得快要从眼角溢出来,全然不知这是她在世上过的最后一个生日。

(据新京报微信公众号《剥洋葱people》)护士观察她的唇语进行交流

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